Nejsem nemocný/á

5. dubna 2009 v 19:52 | Nelly |  Proč být šťastný?
Nikdo z nás se ráno neprobudí a s úsměvem na tváři nevykročí do nového dne, to fakticky ne, většinou jsme unavení a tak znechucení z toho, že je tu zase čas jít tak brzo ráno do školy. Ve škole asi taky nemáme nej náladu, může to být nudná nebo těžká látka, děsní spolužáci, kdo nám náladu zdárně zkazí. Dá se tedy říct, že z nás štěstí přímo nezáří. Ale je tolik lidí a dětí kteří se mají dost bídně, ale nikoho z nás to nenapadne ,když z nás zrovna nesrší štěstí, protože přeci nejsme na jejich místě. Ne? Je tolik věcí ,které je mohou soužit a nejsou to jen lidi v Africe a jiných rozvojových zemích. To co je může trápit je hlad, žízeň, chudoba, ale i nemoc, která může postihnout každého, tornáda a další katastrofy, které je připraví o střechu nad hlavou, a i zlý spolužáci…. dalo by se toho najít asi víc. Když nebudeme v jejich kůži, budeme si nejraději kupovat jídlo v mekáči a coca-cola ta je přeci nejlepší, kupovat ve značkových obchodech, abychom vypadali cool, a značkový boty aj., budeme skuhrat, až zase budeme mít tu děsnou chřipku, stěžovat si, že vám rodiče (= mamka) leze do pokoje a zlobí se, že tam máte zase chlívek, nebo že nám do pokoje lezou sourozenci, nadávatostatním to je taky v poho ne? Nemáme zasádní důvod mít náladu pod psa.
Jednou jsem viděla v nemocnici plakát o opravdu nepředstavitelné nemoci, přezdívané nemoc motýlích křídel (Epidermolysis bullosa congenita), protože je kůže pacientu křehká jako motýlí křídla, je to strašná ,ale né moc častá choroba, představte si, že jste v kůži jednoho z nemocných:
Už od narození trpíš touto genetickou a nevyléčitelnou nemocí, na kterou bereš jen nějaké léky ,máš různé koupele na zmírnění. Jsi jedním ze 120 takto postižených lidí u nás a z
30 000 v Evropě.
Trpíš jako skoro polovina pacientů tou nejhorší formou této nemoci dystrofickou. Při této nemoci a této formě se ti na celém těle vytvářejí velice bolestivé puchýře a rány a to při sebemenším dotyku kůže s jinými předměty. Na těle máš zraněné obrovské plochy a odřeniny se špatně hojí. Můžeš se zranit při jakékoliv činnosti jako hraní, sezení, chůzi, jídle, oblékání, nošení oblečení, utírání do ručníku, a i ve škole musíš podložku na sezení.
Doma si tyto bolestivé rány nemůžeš při těžké formě ani sám ošetřovat a dělají to za tebe rodiče, zabere to až 3 hodiny denně. Tvoje prsty na rukou a nohou ti ještě nesrostly do pěstí, ale to přijde ,protože máš dost těžký poddruh této nemoci, oddaluješ to rehabilitací a speciální technikou vývazu prstů, ale až na to dojde, bude ti je muset plastický chirurg odpreparovat.
Nemůžeš ujít vzdálenost větší než 200 metrů, jinak se ti na no nohách začnou tvořit velice bolestivé puchýře. Takže jízda na kole a běh, nebo vlastně jakékoliv sporty by proto tebe byli naprosto nemyslitelné.
Jídlo můžeš jíst pouze namixované, abys sis neporanil jícen a k tomu ještě různé preparáty, abys nebyl podvyživený ,protože někdy nemůžeš spolknout ani své vlastní sliny.
Ještě jsem neřekla, že máš štěstí, že jsi nezemřel v raném věku, jelikož to je velká pravděpodobnost. Jo a ještě se ti mohou vytvořit puchýře v dýchacím a trávícím ústrojí. Ještě ti vypadávají vlasy a zuby a nehty už jsou taky pryč, máš potíže s vylučováním. Musíš se časté nechat hospitalizovat a návštěvovat lékaře.
Máš 70x větší pravděpodobnost, že u tebe bude nalezen spinocelulární karcinom(nádor), pak by ti museli amputovat různé části těla.
A spolužáci nemají pochopení, bojí se, že to od tebe chytnou, i když je tato nemoc genetická a nejde to.
Kdyby to byla forma junkční ,nesrůstali by ti prsty a při simlex ( taky skoro polovina pacientů) formě by se ti dělali odřeniny, jen pokud to tak můžu říct na ploskách nohou a dlaních a nesrůstali by ti prsty, měl bys vlasy, nehty i zuby jen ve špatném stavu.


Píše se, že je to dobře, ale pacienti s EB nejsou psychicky postižení a tak si plně vše uvědomují a o to podle mě hůř. No nemyslíte že když se oni radují ze života i přes tu bolest, neměli by jsme mi skákat radostí do stropu?????
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 AEmexegini AEmexegini | E-mail | Web | 25. srpna 2017 v 23:29 | Reagovat

The ED resulting from that surgery can be either temporary or permanent.  Thus, in the event the muscles inside the penile area are relaxed, more blood will go into the penis and a bigger harder erection will occur.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama